两会融媒丨杜丽群:让罕见病患者看到希望、得到治疗
来源:中国民族报新媒体部 发布日期:2022-03-11浏览(10)人次 投稿收藏
  全国政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群,曾荣获全国民族团结进步模范、全国优秀共产党员、全国三八红旗手标兵等称号,被授予第45届南丁格尔奖、全国五一劳动奖章。她带领护理团队探索出全新的艾滋病护理经验,在广西各地举办讲座、开展义诊,宣传防艾知识,十万余群众受益。

  

 


  

杜丽群(左)与护士交流工作。赖有光摄

  问:履职以来,提出的提案在近年来取得了哪些成果?今年带来哪些提案?

  杜丽群:履职5年来,我每年都提交一到两个提案,每个提案都得到了相关部门的及时回复,很有成效。比如2019年,我提出了遏制药品价格上涨的提案,近几年,很多药品的价格都明显降低。有一种治疗乙肝的抗病毒药,价格就从原来的17元多降到现在的两元多,降幅达到百分之九十多。

  今年,我的提案主要集中在罕见病这一块,以《关于进一步加强罕见病医疗保障力度》为题,从用药保障、建立预防机制、多层次完善保障体系方面提出了3点建议。

  2021年12月3日,国家医疗保障局公布了最新版国家医保药品目录调整结果,治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生钠注射液被列入医保药品目录,费用从近70万元/针降至3.3万元/针,让患有SMA的患者看到了希望,得到了治疗。我深受感动,希望能把罕见病群体的呼声带到全国两会上,让他们看得了病、看得起病。

杜丽群积极宣传防艾知识。新华社发

  问:在2021年召开的中央民族工作会议上,习近平总书记要求,“铸牢中华民族共同体意识是新时代党的民族工作的‘纲’,所有工作要向此聚焦。”在这方面您有什么学习体会和具体实践?

  杜丽群:铸牢中华民族共同体意识是我们中华儿女的共同心愿。作为一名壮族委员,我们要响应总书记的号召,积极引导各族群众更好理解和落实党的方针政策,深刻领会“两个确立”的决定性意义,切实把做到“两个维护”落实到履职尽责中,多走基层,多听声音,认真反映社情民意,以实际行动迎接党的二十大胜利召开。

(编辑:马永

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